【花花的育兒日記】 之異膚寶爸媽心路歷程分享

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話說跟了我一陣子的粉絲應該都知道,

烏烏身體一直都很好,

唯一我最苦惱的就是他3-7個月時的「異位性皮膚炎」。

 

因為揚哥家族遺傳,我公公、揚哥跟他弟也是從小過敏、氣喘(揚哥的堂兄弟也是)

烏烏的堂哥堂姐也都是過敏氣喘,非常辛苦讓人捨不得,飲食都要非常控制(聽揚哥說小時候我婆婆完全不給他們吃冰、西瓜等比較冷的食物超級嚴格)

 

遺傳這種東西就是最擾人的,預防不了,你只能盡力的去做一些改善。

 

下面這個文章是Rara還沒出生時分享的,沒想到弟弟遺傳的更嚴重😂

到現在1Y4M還沒完全好(但改善非常多了)

 

Ra的皮膚出生就非常粗糙,一出生做基因檢測就是極高風險的異位性皮膚炎。

體溫也比一般小孩更高(他15度穿無袖身體都還是熱的)

 

讓你們看看異位性皮膚炎發作起來的樣子

有多恐怖跟讓人不捨,

也能看出他們倆個的狀況真的好很多!!

 

這是烏烏

 

 

 

這是RaRa

 


 

現在我就把照顧兩個異膚寶的照顧方式寫下來

紅字是特別針對Rara更嚴重的狀況有不同的方式

分享給所有有異膚體質、或是家有異膚寶的父母們

這些都是我每個月花$15,000up

得到的智慧結晶😂

 

 

✔️發作的時候 室內空調維持20度

Ra較嚴重,所以家裡一整天冷氣都開20度包含睡覺也是,出門如果超過20度我會帶”冰袋”敷他容易長疹子的地方,也幫他降溫

 

✔️床單都換成天絲防螨,一週洗一次,烘乾到全乾不用曬 然後噴除蟎噴霧

 

✔️不在房間時,除濕機開40度

人在房間裡維持濕度50左右

小知識:👉塵蟎好發在溼度7、80度時

 

✔️所有的娃娃小夥伴也是一週洗一次,烘到全乾跟床單一樣洗完噴防螨噴霧

 

✔️洗澡的水裝濾芯除氯、雜質

 

✔️吃益生菌👉卡蘿琳 (半年團購一次,記得去IG問我,便宜很多)

✔️吃魚油、D3👉加拿大代購 (這個加入花花社群就可以知道最新代購資訊 )

 

✔️2小時擦一次乳液(不擦含有凡士林等石油提煉會封住肌膚的乳液)

👉烏烏當初強烈發作期擦愛妥麗+薇尼肌本混合擦,(但這個對rara不適用)

緩和期擦大地之愛萬用呵護膏+乳液

Rara

1.剛開始去禾馨蔡醫生

他建議curel珂潤的潤浸保濕超微米精華噴霧,再擦QV重度修護乳液👉但只改善一點

2.後來去新光陳士慧醫師(王伶人醫師的徒弟)

乳液跟洗澡主要是益皮特,搭配上面說的其他環境跟吃的,他半年醫生就說可以畢業不用再來

好了8-9成

 

3.但如果溫差變化很大或是很熱時,剩下那還沒全好的一兩成就會跑出來又很癢

所以最近帶他去長庚林胤谷醫師看,擦中藥看能不能完全百分百不發作~

 

一天大概會擦4-5次乳液或是醫師開的中藥

小知識:👉因為異膚寶的皮膚鎖水系統不一樣,非常需要乳液去保濕,所以一定要勤擦唷!!

 

✔️像照片一樣發作時,在紅紅的地方每天幫他擦大地之愛萬用呵護膏

 

✔️一年一次清潔冷氣

 

✔️副食品時期,使用少量培養耐受性(ex:蛋一兩口),但有些蝦蟹海鮮類,我到7、8個月才讓他吃幾口,在10個月前黃金期讓他有接觸到這個食物

 

✔️空氣清淨機開 一、整、天(不要懷疑

 

✔️要確認身上是否真的都是異膚,烏到後來才發現只有四肢關節那是異膚,身上的是黴菌👉都是因為過敏引起,但用藥完全不一樣

 

✔️烏我有帶他去看小兒科(禾馨陳映庄醫師)

醫生開的藥有擦,但擦3-5天就會停止,黴菌藥要擦滿七天才能連根拔起。平常癢就幫他擦呵護膏~

 

✔️他們兩歲前除了無添加小米餅偶爾吃,所有食物都吃原型食物+不調味(麵包饅頭麵條之類完全不吃)

現在兩個還是以原型食物為主

 

✔️奇異果芒果小番茄楊桃等高敏食物不吃

(後來發現龍眼、榴槤等燥熱食物也不行)

 

以上是我整理出來的照顧方式,

其實很多用品都要超仔細挑過,成分太複雜或有一些爭議成分的我都寧願不用。

 

烏烏從三個月時發作,他本來睡眠狀況非常好,但中間常常半夜哭醒一直抓,那幾個月你無法想像,我每天看著我兒子頭、脖子、身體瘋狂抓癢到都流血,半夜抱著他一直哭是什麼感受🥲 🥲

 

那時候每天都在跟揚哥討論,這孩子我們都不能帶出門,因為外面一熱到他就全身癢,去朋友家、回高雄、古坑,冷氣沒辦法像家裡這麼冷的地方他就是爆發。

 

像我們六個多月時去朋友家,明明有開冷氣但因為人多,他就全身疹子大爆發,去百貨公司也不行,因為冷氣不夠冷🥲🥲

那時候我們都好擔心這孩子不知道什麼時候才可以像一般孩子一樣出去外面玩流汗🥺(而且過敏的孩子多接觸大自然跟陽光是好的,偏偏他又不能熱到)

 

但沒想到,這四個多月我真的做好多功課,花了萬把塊冤枉錢,讓他在七個多月的時候皮膚漸漸穩定,到八個多月我已經可以帶他出門了,現在已經可以在外面好幾個小時曬太陽到處跑跳。

 

給你們看看現在肥肥嫩嫩的皮膚

(現在2024/5/20 烏4Y5M

皮膚從一歲到現在都沒有復發過喔)

這是Ra的,他皮膚不發作時真的很好

但現在關節處還是沒有完全控制下來

 

所以拜託如果大家看到異膚寶穿很少,不要再碎嘴說「他這樣會冷吧~」

欸抱歉他們真的不怕冷!超級不怕冷,無敵怕熱!!

而且不但怕熱,熱到還會異膚爆發,絕對不是他爸媽不給他穿多一點衣服(有些長輩真的是不要再自以為是覺得自己是對的)

 

如果你面對那些「過度關愛」的長輩,就大聲地把以下這段話告訴他們😂

 

‼異膚寶20度以上裸體最舒服

‼️甚至15度以上有的短袖短褲即可

‼️他們如果睡覺蓋被子或是不是穿無袖包屁衣,身體就會爆發紅紅疹子非常癢抓到破皮流血

‼️然後就需要擦類固醇,類固醇可以暫時的止住發炎,但你覺得那是好東西嗎?

我小孩熱到起疹我就要幫他擦類固醇,小時候沒有控制好會跟著他一輩子!!

順便說一下,養一個異膚寶每個月電費要一萬以上+乳液益生菌哩哩摳摳一個月光他皮膚要$15,000up

👉他們體溫都比一般小孩高甚至10度他身體都是熱的、手腳冰冷是因為每個小孩血液循環都不好,要摸他脖子才是他感受到的溫度。

👉不要說現在一天要幫他擦4-5次乳液,我們家冷氣溫度一年四季20度

‼️再告訴你們一個夠叛逆的,20度以上出門我還會帶冰袋冰他勒,夠壞的媽媽了吧😂讓你們去跟長輩講,不要再給高於32度的熱水洗澡了

 

分享了這麼多,還是最希望我們的孩子,都可以平安度過過敏兒再大一點的鼻子過敏、氣喘那關。

根據烏Ra的叔嬸分享

(因為堂哥堂姐也是過敏嚴重有氣喘),

過敏兒需要大量運動,

尤其是游泳對他們非常的好~~

 

另外也分享我婆婆在揚哥他們

小時候出現氣喘症狀時,

是所有名字有「瓜」的(比較涼性)

或是任何冰的太甜的都不能吃。

後來他們氣喘就好了~

 

也可以考慮像烏Ra一樣吃營養品

像我前面多次提到的卡蘿琳益生菌、加拿大營養品代購、大地之愛呵護膏都是我真的兩個小孩愛用的產品,絕對不是因為推銷講講,

從每次回購的人數有多少就會知道他們真的是能幫助異膚寶的好東西。

其他搭配使用的乳液跟產品我沒有配合,

也沒有開團,但我不藏私都分享

就請各位爸媽斟酌自己家裡寶貝的狀況

看是否需要購買~

👉然後我還是要說,穿很少不會感冒,

有感冒病毒入侵才會

👉冷到可能會流鼻涕是因為

刺激到鼻黏膜不是感冒

然後異膚寶通常是「身體怕熱、鼻子怕冷」
所以常常會流鼻水,那不是感冒喔!(只能說有夠難照顧,戴口罩會有用處)

大家要分清楚啊!

 

 

最後給同是過敏兒、異膚寶的爸媽加油,

我完全懂你們的心情跟心疼,

好像遙遙無期永遠看不到盡頭,

我會為你們禱告,

希望你們的寶貝可以跟烏烏一樣

皮膚控制下來不再發作。

也歡迎異膚寶的爸媽來我的FB/IG或是社群一起互相交流

 

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